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自閉症は療育手帳がもらいにくい?取得すべきかどうか体験談

自閉症は療育手帳がもらいにくいという話も聞きます。

FuCoママ
FuCoママ

息子は5歳で療育手帳を取りました。

 
「小さいうちに取っておく方が取りやすいよ!」と、ママ友から教えてもらって取得したのですが、息子は判定基準のIQがギリギリのラインでした。

子供がボーダーラインの自閉症の場合、療育手帳の交付を躊躇う親御さんもいらっしゃいますが、私は取得しておいて良かったです。

今回は、療育手帳の取得や必要性についてお話しします。

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自閉症は療育手帳がもらいにくいの?

療育手帳は知的障害がある人に交付されるものなので、知的障害を伴わない自閉症の場合は取得できないんです。

自閉症の症状は個人差が大きく、知的障害がない人もいますよね。高機能自閉症やアスペルガー症候群の方たちが該当するのだろうと思います。

一般的には、判定基準はIQ70以下で、地域によってIQ75以下の都道府県もあるとのこと。

息子は5歳で療育手帳を取得しましたが、面談では厳しいお話もするので、お母さん一人だとショックが大きい場合があるため両親で来てくださいと言われました。

FuCoママ
FuCoママ

初めての場所に連れていかれ、
息子はかなり不機嫌!

 
ほんの数分間、息子に何かさせていたような気もしますが、検査というほどのものではなかったですし、検査が受けられるような状態ではなかったんです。

両親への聞き取り調査をしている間、息子はウロウロ歩き回ったりその場に居たくなくて泣き叫んでいたりしていました。

「程度の低いLD(学習障害児)という感じですね。」と、言われたことを覚えています。

まだ小さいから判定しにくいため、軽度ということで療育手帳を交付するので不要になったらいつでも返却するように言われました。

息子は、知的障害児対象の療育施設へ通園していたのも判定基準になったのではと思います。

実は、ママ友から、「今なら児童相談所の担当さんが理解ある人なので取りやすいよ。」って聞いていたのですが、面談を受けながらそんな気配も感じました。

療育手帳交付の判定は、地域や児童相談所の担当の判断の差が大きいようですね。

息子の初回の判定は「B」で、大人になった今も、「B」です。

更新時の判定が、同じ手帳に記載されていくのですが、判定機関が、18歳未満は児童相談所、18歳以上は知的障害者更生相談所に変わります。

初回交付時の判定

直近の更新時の判定

「B」は、中度、もしくは、軽度で、息子はB軽度と口頭で言われましたが、手帳には詳細は書かれていません。

「A」の場合は、最重度、もしくは、重度の判定です。

息子の初回判定は、B軽度だったので、公共交通機関の運賃が半額になるくらいしか補助なく、医師の診断書は不要でした。

ですが、17歳で手帳を更新したときに、「特別児童扶養手当の申請はなぜしないんですか?」と聞かれて呆気にとられました。

FuCoママ
FuCoママ

なぜって、ないって言われたからなんだけど・・・

 
児童相談所でも市役所でも、「軽度なので特別児童扶養手当はないです。」って言われてたんですけど、いつ制度が変わったんでしょう。

そんなこんなで、17歳から20歳で障害年金に変わるまで、特別児童扶養手当を受給することができました。

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息子はIQ70ギリギリのボーダーラインです

息子は知的障害を伴う自閉症ですが、発達検査をするとIQ70ギリギリのときもあります。

機嫌の良し悪しで検査結果が違うということではなく、検査の種類によって違ってました。

FuCoママ
FuCoママ

できることとできないことの差が大きいんです。

 
息子は視覚に強く目で見て判断する検査は完璧にやってしまいます。その一方で文章を読解する知的能力や言葉を聞き取って判断する能力は著しく劣っています。

その差が大きいのですが、総合的にIQ68くらいだったりします。

また、別の検査をすると、IQ20くらいの結果になることもあるのです。

FuCoママ
FuCoママ

更新の度に、手帳返却になるかもと思いました。

 
療育手帳の更新で児童相談所へ行く日は、子供の機嫌が悪くなるように仕向けて行くというお母さんもいるのですが、どうなんでしょうね。

息子の場合、機嫌の良し悪しで右往左往することが無いように育てていたので、機嫌が悪くなるように仕向けるなんて考えたこともなかったです。

でも、一度取得すると、よほどでない限り返却にはならないようですね。

18歳までは3年ごとに更新で、次回は5年後となり、今は10年後に更新になっています。もう、知的障害が治ることはないとの判定なのでしょう。

療育手帳は取得しておくべきか

結論からいうと、療育手帳は取得しておくべきです。

息子は一人で生活する能力はないので、なんらかの支援制度を利用することになり、支援制度を利用するには療育手帳が必要になります。

現在、一般企業に正社員として就職していますが、障害者枠での雇用だったので、就職するにも療育手帳が必要でした。

FuCoママ
FuCoママ

障害者を雇用することで
企業は補助が受けられるんです。

 
制度を利用しながら、障害者の雇用をしている企業が多く、養護学校(現特別支援学校)に来る求人のほとんどは、就職の際の手続きに療育手帳が必要になります。

子供が小さいうちから、障害者のレッテルを貼りたくないと、療育手帳の申請をされない親御さんもいらっしゃいます。

お母さん以外の家族が、子供の障害を認めようとしなかったので、取れなかったという知人もいました。

でも、成人したとき、どこにも行き場なく、グループホームや作業所を利用しようと思ったときに、療育手帳がないことで困っていました。

知的障害を伴う自閉症の場合は療育手帳が交付されます。様々な支援が受けられるので、取れる時に取っておいた方が良いと思います。

必要がなくなれば、返却すれば良いのですから。

まとめ

自閉症は療育手帳が交付されにくいという話も聞きますが、知的障害を伴う自閉症の場合は、取得することができます。

療育をしていくことで、理解力を深めたり、行動を整えることはできますが、超えられない限界があり、知的障害は治ることはないです。

支援なしでは一人で生きていくことが困難なので、親が支援できなくなった時には支援制度の利用が必要になります。

また、就職する際にも、障害者雇用の補助を利用している企業がほとんどなので、療育手帳が必要になります。

私の経験からの判断ですが、療育手帳は取れる時に取っておいた方が良いです。

大人になってから取れないこともないですが、小さいうちの方が取りやすいのではないかと思います。

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この記事を書いた人
FuCoママ

こんにちは、FuCoママです。

私には3人の子供がいますが、一番下の子が自閉症という障害を持って生まれてきました。

悩んだり迷ったりしながら、とても大変な子育てでしたが、現在は地域の一般企業へ正社員として就職し、勤続16年目になりました。

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